Moja Stwardnienie

Zacznę od mojej krótkiej historii. Może jest podobna jak Twoja. Jeśli jesteś na poczatku swojego nowego wyzwania jakim jest SM, może to takže będzie Twój scenariusz.

Mam 30 lat. Kilka słów o moim dotychczasowym życiu. Od dziecka byłem zawsze aktywny fizycznie. Uprawiałem zawodniczo kilka dyscyplin sportowych. Nie naraz ale osiągnąłem nawet medalowe miejsca. Na studiach zostałem instruktorem sportowym i do tej pory aktywnie w ten sposób pracuje. To jeden z moich etatów. Uwiebiam chodzić po górach, pływać, biegać (systematycznie biegam). Zawsze myślałem, że bycie kaleką jest gorsze niż śmierć, ,że wszystko może mi być odebrane oby nie była to sprawność fizyczna. Żyłem w takim przekonaniu aż do penwego momentu. Mam SM przypuszczalnie od 4 lat i przeszedłem bardzo trudne chwile od tamtej pory, głównie w sferze psychicznej bo SM to głównie walka ze sobą samym i strach przed niewiadomym. W tej chwili moje zycie jest bardziej stabilne i pozytywne. Pomoc bliskich, bez których nie dłbym rady, mądrzy ludzie, odpowiednia lektura, praca nad sobą. To wszystko złożyło się na mój ratunek. Moja historia to pewnie scenariusz wielu SMowców, dlatego jeśli Twoje wyniki mówią, że masz SM i szukasz informacji to przeczytaj, gdyż ta strona to moja mała misja samolubnego do tej pory człowieka, coś ode mnie dla tego świata, który tak wiele mi dał. Chcę Ci pomóc się uratować przed tym co spotyka wielu smowców podczas poszukiwania ratunku, informacji i nadzieji a więc załamiania, rozpaczy, depresji. Tego tutaj nie znajdziesz ;)

Oto jak to się zaczęło:

Okoł0 3 lata temu w czasie wakacji, zaczęły mi się dość poważne zawroty głowy. Coś co zaczynało się nagle – świat przekręcał mi się o 90 stopni i wracał. I tak 1-3 razy dziennie. Obajwy zrzuciłem na bardzo ciężki okres w pracy i później odreagowanie na Mazurach w trybie grill-piwo-piwo-grill. Trochę za dużo wrażeń jak dla mojego organizmu no i mam za swoje.
Jednak obajwy te miałem przez jakieś 2 miesiące więc udałem się do neurologa, dość leciwej pani, która oświadczyła, że to na pewno od boksu, który trenowałem kilka lat wcześniej amatorsko. Jak dla mnie to nie było żadne wytłumaczenie, no ale skieroała mnie na rezonans magentyczny. Termin 2 miesiące (w prywantej przychodni).

W między czasie zawroty głowy przeszły. No więc na rezonansie się nie pojawiłem.

Wróciłem do swojego stałego trybu życia czyli praca na 16-18 godzin dziennie, aktywne weekendy, treningi, wyjazdy, ciągle nauka.

2 lata później w największym wirze pracy, stresu i psychicznego wyczerpania ogólnego, aby się zrelaksować poszedłem na strzelnicę, na którą zaprosił mnie kolega. Będąc na strzelnicy zauwżyłem, że nie mogę zamknąć lewego oka aby wycelować. Nie wiedziałem o co chodzi, wydawało mi się, że może źle spałem na lewej stronie czy coś w tym stylu. Sprawa trwała kolejne 2 dni więc zacząłem się niepokoić i wypytywać o co może chodzić innych. Pojawiła się teoria, że to zapalenie mieśnia szczękowego od jeżdzenia samochodem z otwartą szybką - po prostu przewianie. Dobra rada abym poszedł do neurologa bo jak o to nie zadbam to mi zostanie jakiś niedowład twarzy. Poważna sprawa pomyślałem i poszedłem do neurologa. Pani doktor popatrzyła na mnie z pewnym zrozumieniem w oczach. Wtedy go nie rozumiałem, ale wiem, że się domyśliła, że to nie zapalenia mięśnia. W każdym razie powiedziała, że muszę iść na rezonans by się przekonać o co chodzi. W między czasie normalnie chodziłem do pracy bo niedowładu twarzy nie było praktycznie widać, tylko mi się trochę godzej mówiło. Zresztą po jakimś tygodniu czy dwóch trochę się poprawiło z okiem.

Poszedłem na rezonans. Dostałem zastrzyk z kontrastem. Pan wypełnił papiery i dostałem zdjęcia. Opis: rozpoznane SM. Nie wiedziałem co to jest ale się trochę zacząlem niepokoić. Zadzwoniłem do rodziców, że coś takiego jest napisane ale nie zorientowałem się, że trochę ich zatkało. Ojciec zapytał czy jadę do lekarza z wynikami a ja potwirrdziłem.

Dojechałem do lekarza. Spojrzała i wyrok zapadł. Mam stwardnienie rozsiane. Nie jestem jakiś bardzo wrażliwy ale zrobiło mi się słabo. Jedno co wiedziałem o tym to zdjęcia ludzi na wózkach w telewizji w reklamách fundacji pomocy, na które nigdy specjalnej uwagi nie zwracałem. Dalsze kroki to natychmiastowa hospitalizacja i podanie starydów no i dalsze badania bo szansa była taka, że może to być np. Borelioza.

Wróciłem do domu. Rodzice wiedzieli już od mojego telefonu, więc byli spokojni. Ojciec powiedział, że bał się guza, raka czy czegoś takiego a z SM da się żyć. Jakoś mnie to bardzo uspokoiło. Zaczeliśmy rozmawiać, jeść obiad. Czułem ,ze nadchodzi jakaś panika, strach przed nieznanym no i wyobrażenie wózka (utrata możliwości wszystkich rzeczy, które robię, aktywności fizycznej, która jest dla mnie najważniejsza na świecie, brak pracy, zasiłek, renta i wszystkie plagi egipskie) no po prostu się rozpłakałem na talerzem zupy. Ja , twardziel co płacze tylko na filmach Disneya, po prostu jak dziecko się rozpłakałem ze zwykłego strachu. Dobrze, że była mama, która mnie jakoś uspokoiła. Coż bez niej bym zrobił w tamtych momentach.

Szpital

Do szpitala oczywiście nie poszedłem natychmiast mimo, że byłem się zarejestrować i dostałem od razu miejsce. Powiedziałem, że potrzebuję kilka dni, miałem ważne spotkanie w pracya tu na tydzień do szpitala. Panie doktor spojrzała na mnie jakbym ze złamanym otwarciem kości udowej oświadczył, że idę grać w piłkę , ale desperacja w moich oczach pomogła i przełożyła medlunek. Ciekawe jak wytłumaczę szpital w pracy tak nagle – pomysłałem i to był chyba dla mnie w tamtej chwili największy problém. Byłem w szoku chyba. Przecież mnie zwolnią bo taka choroba to kalectwo, poza tym ludzie wiedzą o tej przypadłości tyle co ja wtedy czyli wózek, renta i koniec.

Parę dni później poszedłem do szpitala. Dostałem pokój dwuosobowy, ledwo zdążyłem się przebrać w piżamę jak kazali, już na badanie. Krew i przygotowanie do punkcji kręgosłupa i pobranie płynu mózgowego w celu potwierdzenia czy to rzeczywiście na pewno SM. Miłe panie pielęgniarki jakoś spowodowały, że nie denerwowałem się za bardzo. Generalnie nie mam problemu z igłami, byłem regularnym dawcą krwi, ale ta igła i miejsce wkucia trochę mnie niepokoiło. Panie wzięły mnie do pokoju zabiegowego, kazały usiąść na kozetce w poprzek, tak, że kolana były na rogu a pośladki na drugi końcu szerokości kozetki. Miałem się chwycić za ranty i trzymać tak, żebym się nie ruszał. Dodatkowo jedna pielegniarka stanęła przede mną i mocno mie złapała za głowę i przycisnęła do siebie. Nie łatwo się powstrzymuje 80 kg faceta więc pielęgniarka z tyłuostrzegła, że zaczyna. Pani startuje – poweidziałem. Trochę macała kręgosłup aby znaleźć przestrzeń między kręgową trochę poniżej odcienka piersiowego kręgosługa. Popsikała jakimś znieczulaczem i wkuła się. Powiem, że nie było to takie bolesne, może raczej nie przyjemne. Poczekaliśmy aż wymagan ilość płynu spłynie do probówki. Szybkie wyjęcie igły no i od razu położyły mnie na tej kozetce bo po pobraniu płynu 24 – 48 godzin nie można się ruszać. Grozi to powąznymi bólami głowy (ale takimi z wymiotami) i jeszcze czymś takim czego nie pamiętam. PRzewiezienie do pokoju, mp3 i próbuje jakoś te 24 godziny przetrwać. Czytanie w pozycji bez podnoszenia głowy i przekręcanie się było męczące. Gorzej z sikaniem bo to musiałem robić do kaczki w pozycji leżącej. Mama przychodziła i mnie karmiła po jednym kęsie bo inaczej się nie dało. Po 24 gozinach zacząłem się już ruszać bardziej i trochę pionować w łóżku. Generalnie trochę chyba za szybko bo przyszły bóle głowy ale przynajmniej wstałem i wziąłem prysznic. Póżniej kolejne badania – nerwu wzrokowego. No i przyszedł czas na podanie starydu, który miał zlikwidować obawjy rzutu. Wenfoln i codziennie kroplówka po godzinę.

Wytrzymałem chyba 3 dni, a ponieważ już dobrze się czułem to pogadałem z panią doktór czy nie mógłbym po prostu przychodzić na tą kroplówkę a spać w domu. Trochę była przeciw, ale widziała chyba, że to miejsce nie dla mnie i dobrze ze mną a rzut nie był mocny.
I tak z wenflonem wróciłem do domu. Od razu poszedłem z moim przyjacielem na piwo ;) Gorący weekend a ja 5 dni w szpitalu więc sie należało. Zwolnienie chcieli mi dać na miesiąc z pracy ale wiedziałem ,ze się z tego nie wytłumaczę bo telfonów już i tak miałem milion w między czasie. Wiec wziąłem tylko 7 dni. W pracy powiedziałem, że to problémy z kręgosłupem, itp. Kupili to.

Generalnie okres ten wspominam jakby to był sen. Byłem trochę otumaniony, jakoś do mnie nie docierało, co się dzieje. Co ciekawe nie miałem specjalnie złego humoru. Po prostu nie wiedziałem jeszcze o co tak na prawdę chodzi.

Leczenie mojego stwardnienia - początki

Co uważam, że zrządzenie losu to terapia, która mnie objęła. Załapałem się do programu leczenia internferonem. Prkatycznie jeszcze w szpitalu sprawa została załatwiona z lekarzem prowadzącym, którym od tej pory miał być moim opiekunem. Wiedziałem, już. Że nie wszyscy dostają takie leczenie bo się nie kwalifikują. Kuracja to koszt ok . 2500 miesięcznie a wiec sporo. U mnie wzięto pod uwagę młody wiek, rokujący stan choroby na powstrzymanie, no i wzięto pod uwagę mój rzekomy rzut z przed dwóch lat (te zwroty) bo inaczej bym jej nie dostał. Bóg czuwa nade mną - pomyślałem. Avonex dostałem praktycznie od razu – zastrzyk raz w tygodniu. Miałem przychodzić do szpitala na zastrzyki ale, stwierdziłem , że nie zawsze będe mogł i trzeba nauczyć się samému sobie robić. Nic trudnego ;) PRzy pierwszych kilku razach, miałem straszną gorączkę. Obajwy dużej grypy. Póżniej było coraz łagodniej. Nie bez pomocy leków dodatkowych. Od tej pory tak naprawdę zaczęły się dopiero schody.

Powrót do życia

wróciłem do pracy. Byłem słaby, trochę miałem lekkie kłopotu z równowagą ale niezauważalne dla otoczenia. No i postanowiłem sobie pomóc i się dowiedzieć więcej co mnie czeka i co mogę dalej zrobić. No i zacząłem szukać w internecie wszystkiego o SM. No więc znalazłem fora, na których byli ludzie, którzy nie wychodzą z domu, jeżdzą na wózkach, nie mogą normlanie egzystować. Znalzałem bloga jednej dziewczyny, która ma 20kilka lat nie zrobiła fimili jak ledwo chodzi, ma problémy z równowagą i komentuje swoje samopoczucie. Poczytałem jeszcze trochę, przyszedłem do domu i zacząłem po prostu rozpaczać. Zbudowałem sobie czarny scenariusz i zaczałem powoli się jemu poddawać. Oczywiście dobijałem tym rodziców, którzy próbowali mnie jakoś ratować. Szczerze to gdyby wtedy mnie potrącił samochód na ulicy i zabił na miejscu to bym nawet się chyba nie zdenerwował.

W ciągu dnia jakoś sobie radziłem, bo chodziłem do pracy, co więcej wróciłem do prowadzenia zajęć sportowych ale było ze mną coraz gorzej psychicznie. Właściwie zacząłem się już żagnać z moim obecnym życiem oczekując na łóżko i wózek albo coś jeszcze bardziej miłego. Na domiar złego jedna z moich znajomych opowiedziała mi jak to jej koleżanka z pracy zachorowała na „straszną i nieuleczlaną chorobę“ jaką jest SM, do tego straciła pracę i jest sama. No bomba, pomyślałem, żyć nie umierać. Dlczego to ja, dlaczego to mnie spotkało?
W tym czasie rozmowy z rodziacami i najbliżymi przyjaciółmi jakoś mnie uratowały od katastrofy. Pamiętam długą rozmowę z mamą o tym dlaczego to mnie spotkało. I wtedy uświadomiła mi, że to nie kara żadna i że wiele osob ma sytuację o wiele gorszą, umierają, chorują, cierpią a mi tak naprawdę nic nie jest, mam rodzinę, która mnie kocha, mam przyjaciół. Pomyślałem wtedy, że po prostu jestem zwykła łajzą, bez odwagi. Bo rzeczywiście nic mi nie jest, nie mam żadnych objawów opróćz drobnego drętwienia lewej dłoni i stopy jeśli jestem przemęczony.dostaje leki, objawy były lekkie a świat w tym temacie idzie do przodu i prawie na pewno zdążą coś na to wymyśleć. Do tego rodzice powiedzieli, że nie ważne jak ale jak będzie trzeba to będziemy szukać pomocy za granicą, testować nowe metody, ruszać niebo i ziemię aby zostać w obecnym miejscu. Czego w takim razie się bać? Stwierdziłe, że idę na wojnę. Wchodzę na ring i będę walczył tyle rund, aż Bóg wyliczy SM do dziesięciu....

W między czasie, w ramach wdrażania planu wojny totalnej z moim SM, poszedłem do psychologa i do specjalistki od SM, która zupełnie inaczej spojrzała na moje wyniki, oceniła moją kondycję, wytłumaczyła mi co się ze mną dzieje, jakie są przypuszczalne scenariusze. Z tego wszystkiego wynikało, że rokuje na łagodny przebieg choroby, która nigdy nie posadzi mnie na wózek. Oczywiście wszystko było powiedziane z rezerwą jak na lekarza i nie dokońca znaną chorobę przystało. No ale to i mnie i moich rodziców bardzo podniosło na duchu. Będąc w szpitalu nie otrzymałem, żadnych nadziei, naoglądałem się ludzi w cieżkich przypadkach neurologicznych, obojętność i przedmiotowość lekarza prowadzącego była w mojej fazie bardzo cieżka dla mnie. Teraz wiem, że oni mają wiele takich przypdaków i pewna zniczulica się musi pojawić. No ale odrobinę nadziei to mogliby dać.

Minął rok od szpitala. W między czasie zrobiłem masę rzeczy w pracy, prowadziłem zajecia sportowe, zrobiłem kurs nurkowy. W lato przyszedł czas na rezonans i sprawdzenie co się dzieje i czy Avonex działa. Zrobiłem go i wyjechałem na urlop w gory. Rodzice odebrali wyniki, sms był krótki „wyraźne zmniejszenie się aktywności choroby, ogniska zapalne zmniejszone“. Wzruszyłem się.

Mija kolejny rok. Czwarty. Co dalej nie wiem ale wiem jedno czyję się dobrze, tak jak wcześniej. Robię wszystko a nawet więcej niż wcześniej, robię karierę, biegam, bawię się. Ale też coś więcej. Moje życie jest dużo bogatsze. Widzę chorych, potrzebujących, widzę dobroć, Wiem kto mnie kocha, wiem Mamjak ważna jest rodzina. Przestałem tak samolubnie patrzeć na świat. Moja duchowość niesamowicie się poglębiła. Kiedyś mijały ygodnie, miesiące i gdzie ten czas znikał. Teraz każdy dzień jest wyraźniejszy. Małe problémy jak chociażby łysienie(☺), są nieważne, zapracowywanie się? Po co, relaks, wykorzystuywanie urlopu jest najważniejsze. Życie nie jest po to aby pracować ;)

Walcze o swój spokój psychiczny, o swoją równowagę. Staram się odpoczywać, relaksować się, rozwijać, uczyć. Walczę z moim pracocholizmem. Ale teraz jest łatwiej, wiem po co.

SM to nie wyrok jak widzisz. Ja w to uwierzyłem. Potrzebowałem czasu, nadziei, pomocy. Zagubiony zrobiłem najgorszą rzecz jaką mogłem, zacząłem szukać odpwoeidzi w internecie a znalazłem tylk oczarne scenariusze, które nie są wcale scenariuszami najczęsszymi. Wiekszość z nas smowców żyje tak jak ja i się nie wychyla, nierozpacza, nie rozpisuje się na forum, nie straszy innych wyładowując swoją frustrację. Cóż nie wszystkie przyapdki są lekkie ale jeśli jesteś młoda/y to wszystko będzie dobrze bo są już środki, metody i badania, które nas uratują. Będziemy się z tego jeszcze śmiać.
Be positive and love your life.

Przeczytaj resztą mojej strony jak masz doła albo znacz kogoś kto ma sm i doła w pakiecie. Torchę przemyśleń i doświqdczeń postarałem się tu zebrać. Take care.